torsdag 18 november 2010

Snart är allt fixande klart

Näst sista "projektet" kring Wilda är snart klart. Eftersom Ö kommun avslog får ansökan om bostadsanpassning så fick vi vara lite kreativa. Hade de bara kläckt ur sig från början att det inte skull godkännas så hade vi haft modulen på plats redan nu, och förmodligen "ihopbyggd" med huset. Men men man ska inte gnälla. Till sist fick vi kontakt med Last o Byggmaskiner i Ängelholm som har varit väldigt hjälpsamma och förstående. Både genom att erbjuda ett vetiigt pris och att de levererar en ny modul åtta dagar efter att jag träffat L.Det blev billigare än att hyra en begagnad mögelmodul från L-krona dessutom :-)

CSAB i har varit här flera gånger för att ge oss bästa lösningen för att dra in vatten och avlopp. Bästa lösningen är iofs inte alltid roligaste lösningen.... har grävt runt huset hela kvällen för att komma åt avloppet på framsidan. Ser ut som en vallgrav, det kan vara bra för att hålla nyfikna borta kanske :-) Man vet ju aldrig vad som smyger runt knutarna i mörka skogen.








Så tack ni företag som hjälpt oss på traven.

lördag 31 juli 2010

Wilda hemma igen

Kom hem idag igen efter några, ska vi kalla det traumatiska, dygn på sjukhuset. Wilda var tydligen så dålig i tisdags att respirator var på tal. Tyvärr så gör Wildas trisomi diagnos att man från läkarhåll inte anser det befogat att ge Wilda denna hjälp för att klara sig ur en lunginflammation. Hennes svaga "normal" tillstånd och enligt statistiken mycket dåliga framtidsutsikter gör att hon inte skulle fått respiratorvård. Vi har protesterat, argumenterat, gråtit och förbannat läkarnas inställning. Till syvende och sist har läkarna sista ordet kring medicinska beslut kring vår dotter. Som förälder är man helt maktlös i en sådan situation.
Iallafall så har våra åsikter kring framtida sjukhusvistelser noterats i Wildas journal.

Wilda hostar nu upp massor av slem och ibland tills hon kräks. Nu MÅSTE hon ha dygnetrunt passning för att undvika att hon får nya infektioner i luftvägarna.  Dessutom ska hon inhalera mediciner 6-8 gånger per dygn utlver den vanliga medicineringen. Vi som tyckte att det var mycket redan innan.

Vi är trötta, men hemma.

måndag 26 juli 2010

Allt e &%#

Nu blir det ett riktigt kräkinlägg. Lilla sessan har fått lunginflammation och mår inte särskilt bra alls, det enda positiva är att sänkan gått ner sedan i fredags och förhoppningsvis så biter penicillinet. Några andra tankar kan man inte låta sig ha för då mår man bara sämre. Lunginflammation är en av de vanligaste orsakerna till att barn med t13 går bort.

Sedan har vår enda assistent semester nu.  Så nu får vi köra all vård helt själva samt försöka underhålla fem andra barn som har sommarlov. Att vårda Wilda 24 timmar om dygnet räcker långt som påfrestning. Nu ska hon dessutom inhaleras med pulmicort och ventolin 6-8 gånger per dygn á 15 minuter. Så fort hon hostar upp slem måste hon sugas rent så det inte kommer i lungorna igen. Dygnet runt. Matas var 3:e timme ungefär. Dygnet runt. Se till så att Wilda syresätter sig. Dygnet runt.

Sedan har vi det andra roliga. Syskonen. Oftast så löser det sig med barnpassning, som idag när vi var på lasarettet. Mormor ryckte in. Nackdelen blir dock oftast att Engla och Leo tar en powernap ngn gång under eftermiddagen, vilket resulterar i att de är lite "toppade" på kvällen. Eller så somnar de i bilen för att de måste åka med någonstans när Nilla är själv och då kan man inte ta både Wilda och se efter syskonen samtidigt. Då blir kvällen PEST! Alla bli irriterade och vi som föräldrar är inte bättre. Trötthet, sjukdom, psykisk stress pga Wildas diagnos, isolering, nu är det snart nog.
Denna situationen är outhärdlig.

Och sedan till alla ni som fanns där innan Wilda blev sjuk och sedan plötsligt puts väck. Okej, man ringer EN gång och visar sitt deltagande och sedan tystnad....... Många har sagt att de ska komma och hälsa på, kanske hjälpa till med något eller bara komma med en fika. Men fortfarande så har jag bara haft ETT besök från mina "vänner" sedan Wilda föddes. Varför? Jag har försökt kontakta, ringt någon gång men jag orkar intaatt ringa för att få någon form av sympati. Däremot har nya vänner dykt upp som hälsar på, bjuder in sig själva, skickar presenter till Wilda. Tack Peter och M-L för besöket (och presenten), det var uppskattat.

Detta blev ett pestigt inlägg men eftersom allt känns pest pest pest pest så blir inlägget därefter.

fredag 23 juli 2010

Wilda fyller 6 månader!

GRATTIS MIN LILLA PRINSESSA!


Stor dag idag. Lilla Wilda fyller ett halvt år. Det känns som du kom för en evighet sedan och att du bara skull titta förbi för att sedan gå vidare. Nu har du varit med oss längre än vi vågade hoppas. Vi har fått massor med fina minnen, du har lärt oss om vad som är viktig här i världen och dessutom har du varit utomlands. Nu blickar vi framåt och ser fram emot att fira din ett års dag i vinter.
Älskar dig dockan.

torsdag 22 juli 2010

Wilda sjuk

Så blev då också Wilda sjuk. Feber, hosta och sen verkar det som hon har jätteont i halsen. Så det blir alvedon, ipren och mollipect för att lindra. Men vi var tvungna att ge henne stesolid för att hon skulle lugna sig. Ett tag hade vi syrgas flöde på fyra liter i minuten (normalt har hon 0,5 eller 0,75).
Måste åka och ta snabbsänka och halsprover på vårdcentralen imorgon, hon kanske behöver hon pencillin också.
Det blir första gången de får titta på henne där förutom BVC, får vi se hur vi blir mottagna där. Kan vara skönt att slippa åka till Helsingborg för sån "enkel provtagning".

Bostadsanpassningsmötet idag avlöpte utan större incidenter, man vet aldrig vad som kan hända när Engla och Leo är i farten. Nu ska det göras ritningar och kostnadskalkyler. Sedan ska det gå genom kommunens kvarnar och förhoppningsvis kan det snart vara igång. Antar att det går undan sedan när väl entreprenören sätter igång, det är ju ingen Turning Torso vi ska bygga.

Imorgon fyller Wilda ett halvt år. Det ska vi fira iallafall.

onsdag 21 juli 2010

Tack Kimor!

Så kom man då till dagen då man glömde beställa syrgas. Det ska göras varje tisdag innan 11.00. Men nu hade jag tappat bort mig i dagarna och dessutom sjösattes projekt Helsingör på förmiddagen. Gissa om man blev nervös när man kom hem och hörde att de ringt från Kimor och sökt oss. Snabbt ut och räkna tuber, hur många har vi gjort av med, hur många kvar, räkna, räkna, räkna....
Det skulle räcka med en hårsmån tänkte jag, förutsatt att Wilda inte använde mer än normalt. Imorse ringde jag och pratade med kontoret. De hade varit lite bekymrade för Wilda och mycket rådigt tagit initiativet att "beställa" åt oss. Så vi fick syrgas trots pappas fadäs.

Nu har vi också fått framförhållning vad gäller mitt jobb. Jag kommer att få tjänstledigt från kakeriet för att kunna ta hand om mitt sjuka barn och hennes syskon. Känns bra att kunna planera iallafall ett halvår framåt. Sedan får man ta det efterhand.

Idag kom Mille hem igen, jösses vad tyst och tomt det var när han var "borta". Fullt ös direkt, inte helt oväntat. Mille visade grymma färdigheter i skytte ikväll. Han har tjatat om att skjuta luftgevär och vi passade på när syskonen sov. Wildas matburkar och soppburkar åkte på löpande band. Sedan till sist: stående skytte, utan stöd, 7 meters avstånd, träff mitt i prick på ett lock med 5 cm diameter. Snyggt Mille!

Imorgon blir det nya tag med att fixa ansökningar, blanketter och så ett litet kommunbesök.

måndag 19 juli 2010

Planering

Det här med planering tog en annorlunda vändning i o m att Wilda föddes. Hennes diagnos gör att man inte kan planera, vi kan aldrig veta hur hennes morgondag kommer att vara, om vi får sova på natten eller om eventuellt verkställda utflykter får förändras under tiden för Wildas skull. Det man kanske inte hade räknat med att vi också skulle behöva "rätta" oss efter andra människors nycker och infall. Till exempel de som ändrar på överenskommelser från en timme till en annan. Det kan man heller aldrig planera för. Man borde iofs ha blivit van efter sex år.....

Hoppas iallafall att vi kommer iväg på vår lilla tura imorgon. Barnen skulle tycka att det var hemskt roligt att få åka någon annanstans än till Coop eller Maxi :-)

Nu ska man bara lyckas lägga busarna, de sov i bilen i eftermiddags. Det får man igen nu med en speedad tre åring och en lika alert fyra åring. 1,2,3,4,5,6,7,8,9,10 lugnt o fint :-)

tisdag 13 juli 2010

Sommarsjuka

Som ett domino däckar barnen med hög feber. Engla, Miliam Leo och nu senast börjar Nico. Dessutom har Benne jätteont i sitt öra som inte vill bli bra och hög feber så klart.
Jätteroligt att ha 40 graders feber när det är 40 grader varmt. Hoppas hoppas att Wilda klarar sig, hon har ingen feber nu iallafall.
Poolen är sanerad och nu kör vi stenhårt med klor (tack för hjälpen Melker). (Att sköta vattnet med s k aktivt syre är bara lurendrejeri).
Så nu det är bara för febriga barn att kyla ner sig.

Nu provar Wilda nya krampmedicinen Keppra, håller tummarna för att den ska fungera för lilla sessan. Värmen gör att hon syresätter sig sämre så vi kör med nästan dubbel dos syrgas nu.

Allt kring Wilda fortsätter så klart att rulla på. Nu ska man kolla ansökningar, fundera på alla prylar som behövs i Wildas bostadsanpassning, schemaläggningar, hur vi vill ha det?, handlingsplaner hit och dit m m . Och precis som vanligt mat var 3:e timme, övervakning, mediciner.... Man är utmattad nu, mest i skallen. Längtar faktiskt till dagen då vi kan låta assistenter passa Wilda och resten av barnen kan få sin mamma och pappa för sig själva en stund. Det behövs men kommer att bli jobbigt, jag lipade ju som en tös första gången vi lämnade Leo till barnvakt (Stoffe :-). Antagligen blir det krock i skallen både av oro och lättnad när Wilda ska lämnas en stund.

Jonna: Kul att du flyttar "hem" igen. Hälsa Klippan från mig.

torsdag 8 juli 2010

Goda nyheter

Idag var det återbesök på sjukhuset hos Dr. Leif. Vi fick äntligen träffa läkaren som har fått äran att försöka medicinera Wildas kramper. Leif kommer att fortsätta vara med oss några månader till, men nu känner både han och vi att andra får ta över Wilda. Ny medicin ska provas och Iktorivilen ska fasas ut. Det tar ju bara FEM veckor... Men det gäller att skynda långsamt med starka mediciner.

Wilda väger nu 4850 kg och hon är lång som en följetång. Men sina tillväxtkurvor följer hon, även om de avviker från det "normala".

Och så till de riktigt goda nyheterna. Vi fick den assistans vi ansökt om, dvs dubbelbemanning dygnet runt. Det trodde vi aldrig efter de erfarenheter vi haft hittills med kassan. Nu har man dock tusentals frågor om hur det ska organiseras. Men vi har möte redan imorgon angående ansällningar av assistenter.

Snart så kanske man kan få känna sig som en pappa till Wilda och inte bara som slangbytare och syrgasansvarig.
Att få kunna sitta och mysa med Wilda utan att behöva fixa en massa hela tiden.

Ska försöka uppdatera lite oftare också.

söndag 27 juni 2010

Mitt liv känns lite som motlut

Man åker på semester. Där bor det råttor och är stopp i avlopp.

Man får pengar som man sökt från en fond. Då bränner vi en mobil i micron o datorn kraschar.

Man kommer hem från semester. Då slutar Telias tv-box alt. modem att fungera helt utan anledning.

Det är varmt, då vevar jag passagerarfönstret i "nya" bilen. Men oj det hängde sig. Hur får man upp elstyrda fösnter som inte vill längre? Lite frisk luft skadar inte. Men Wilda uppskattar det inte riktigt om det blir kallare.

Nu e vi iallafall hemma. Semestern blev uppskattad av barnen och vi tvingade Experterna att sälja en dator o mobil till oss för morgondagens sommarreapris. Men irriterade hänvisningar till konsumentlagen krävdes, utsatta priser i butiken gäller oavsett vilken dag rean börjar.

Imorgon blir det kontakter med sjukhuset om Wildas krampmediciner, hembesök från HAB, tandläkare, en drös tfn samtal och en tura till Laholm. Känns som schemat är spikat.

Glad sommar!

fredag 11 juni 2010

När man tror att det klaffar.

Idag lyckades jag sälja racerbussen under Bennes o Milles skolavslutning. Så vi åkte buss till skolan och fick sedan improvisera oss hem. Två vuxna,  sex barn, en assistent och hennes dotter. Slutade med att jag gick hem med endast barnvagnsunderredet som sällskap. Stenhård var jag och fick det vi begärde för bilen.

Påminner lite om när vi lyckades sälja vårt hus. Mäklaren klarade inte att få dit en enda spekulant, men annonsen på tre meningar utan bild som vi satte in på blocket sålde huset efter 20 minuter. Där sparade vi mååånga pengar.


Sedan visade det sig att bilfirman som har vår "nya" bil håller stängt på helger. Jaha, man tog lite för givet att vi kunde hämta bilen imorgon. Jag var inte alls särskilt glad när jag fick tag på försäljaren, man börjar bli härdad av allt som händer kring oss och vår familj. Iallafall så slapp svärfar gå upp tidigt och köra 26 mil fram och tillbaka. Han blev inte helt missnöjd :-)

Jag får ta tåg dit på måndag för bussen behövs snarast!
Och nu får sommaren gärna komma, heldagsregn är INTE kul.

Idag blev det lite fram o tillbaka med morfar bil. Först åkte jag , Engla o Leo för att hämta hem Nicho. Sedan bytte jag ut dem mot Benne som hade ont i örat och for till vårdcentralen. Rött i örat och penicillin var beskedet.

(SLUTA LÄSA HÄR Älskling)

Så har ju ett visst VM också börjat. Blir väl att slänga ett getöga på tv´n ibland, Nicho får insistera.

torsdag 10 juni 2010

Wildas bil

Idag upptäckte jag att allt är klart med bilstödet. Vi får utbetalningen på fredag så att vi kan skaffa en bil som Försäkringskassan kommer att godkänna för handikappanpassning. Racerbussen med sina 36000 mil håller helt enkelt inte måttet. (Sugen på en bra buss så finns den på Blocket. Den är nytvättad och städad. Benne är grymt nöjd med resultat. Han skötte vattenslang och dammtorkning.)

HAB ringde också idag och de har kommit en bra bit på väg med bostadsanpassningen, möte inbokat. Sedan blir det nog ganska många turer med kommunen, men de har varit väldigt hjälpsamma hittlls. Eller som Kung Kjell sa: "Det går snabbt om man kringgår reglerna". Angående bytet av eluttag.

Fick ju påminna HAB om att det ska finnas förvaring för ca 40 tuber syrgas också. Finns säkert en handfull böcker från EU-parlamentet som reglerar såna saker också. Ingen syrgas får förvaras högre än 32,67 mm från golvet och max 175,31 mm från taket under jämna veckor när det är skottår. Rummet måste vara målat schackrutigt. All övrig tid ska rummet vara vitt och tuberna ska staplas som en pyramid.

Neurologdoktorn ringde när jag var iväg idag och rapporterade om EEG provet. Wilda har MYCKET epelepsi och den var tydligen lite annorlunda också. Inte oväntat. Ny medicin ligger och skvalpar i apotekets databas. Vi kollade även upp en alternativ medicin som hon nämde. Den kunde ge dödliga leverskador hos småbarn så den kommer aldrig innanför vår dörr. Vi fick också veta att Iktorivil och Stesolid tillsammans kunde ta bort andningsreflexen. Och varför får vi veta detta först NU??? Det känns ofta som Wilda blir försökskanin.

Dags att ta en sista bit av Benjamins Kladdkaka (den är VÄRLDSKLASS) så man inte lägger sig på tom mage :-)


I lördags när vi var lite nere och sentimentala  jag o Nilla och precis då  flög en taltrast in i köksfönstret. Den dog i mina händer. Det kändes som ett dåligt tecken.

<<<-Pappa->>> 

onsdag 9 juni 2010

Hjälp från nån som kan och vet


Idag hade vi ett nytt besök. Från en person med god insikt i assistansvärlden som via internet läst om vår kamp och till sist blev förbannad och ville hjälpa. Vi har fått svar på massor av frågor och vet lite mer om hur lagarna kring assistans är skrivna. Det är inte alls som Prussiluskan från FK säger: "Äta, bajsa, klä på sig.". Det finns fler punkter som kan innebära assistans tex om ett barns funktionshinder påverkar resten av familjens möjligheter till en normal vardag.

Jaså, vi ska alltså inte sitta hemma hela gänget och vänta på att Wilda dör så att vi kan göra något allihopa utanför hemmet.

Eller att mer än 40 timmars merarbete i veckan innebär FULLT vårdbidrag, tydligen en gräns man går efter. Om jag har räknat rätt så övervakar en av oss föräldrar Wilda 168 tmmar i veckan för att se när Wilda krampar och att hon syresätter sig bra. Till detta kommer telefonsamtal, medicinering och alla moment man behöver vara två för att klar tex bada henne. Osv osv osv... Att då få ett beslut om att Wildas diagnos är 25% merarbete är ju rent löjeväckande.

Sen fick man en annan insikt i hele den här assistans världen. Det är inte alls säkert att alla företag som erbjuder assistans tjänster ens skulle hjälpa oss om vi försökt anlita dem. Wildas diagnos genererar inte inkomster tillräckligt länge för att det ska vara "intressant" att bli anlitade av oss. Det hade man inte direkt tänkt på.

Dessutom ska antagligen ett av de ledande assistans bolagen köpas upp av utländska investerare och börsnoteras. Helt sinnessjukt. Svenska skattepengar ska via FK betalas ut till vinstdrivande utländska företag. Det kommer garanterat inte att göra livet bättre för företagets "kunder". Snacka om att tjäna pengar på andras olycka. Kapitalism i all sin skönhet.

Idag har för övrigt varit en bra familjedag. Farmor kom och skulle rasta barnen. Det blev till sist så att Mille, Leo och Engla åkte med henne hem. De hade fullt upp hela eftermiddagen med att sparka boll, leta ägg i hönshuset och härja runt på landet. Benne hjälpte mig att snygga till racerbussen lite i hopp om att någon kommer och köper den snart. Sen fick min älskade Nilla en liten stund att piffa till sig när jag och assistent C passade Wilda.

Och sist men absolut inte minst.

Bennes sommardikt måste man bara älska.:

"NU BÖRJA SOLEN LYSA DÅ BEHÖVER MAN INTE FRYSA.
NU HAR GRÄSET BLIVIT GRÖNT DÅ ÄR DET SKÖNT.
MAN KAN DRICKA COLA ISTÄLLET FÖR ATT VARA LAT OCH SOVA.
DET ÄR GOTT MED GLASS MAN KAN ÄTA DET PÅ DASS .
DET ÄR INTE HALT DET ÄR BARA LITE SVALT.
SOMMAREN ÄR HÄR DÅ KAN MAN LEKA HÄR OCH DÄR.
DET ÄR SOMMARLOV LIGG INTE OCH SOV!"


Nu ska jag förkovra mig lite i LASS, garanterat sömnmedel.

<<<-Pappa->>>

måndag 7 juni 2010

Världen är liten

Idag skulle Wilda vaccineras så det var bara att pickpacka iväg sig till BVC. Vår sköterska berättade idag en liten hemlis som hon burit på. Det var fjärde gången vi träffades och idag avslöjade hon att hon tidigare arbetat som assistent åt en pojke som hade full trisomi 13. Han är en av de väldigt få med diagnosen som till och med fick uppleva tonåren. Vi som tyckte att hon varit lite "besserwisser",  framförallt efter första besöket hon gjorde hemma hos oss. Idag fick man ju svar på tal, hon vet vad hon pratar om. Hur sannolikt är det att en sköterska i lilla Örkelljunga hålan har erfarenhet av en så ovanlig diagnos. Och att hon sedan också helt plötsligt får ta hand om Wilda.

Samma sak hände ju för ett tag sedan på sjukhuset (känns som hundra år sedan). När vi helt plötsligt stog öga mot öga med läkaren som haft hand om Leo när han hade invagination. Hur sannolikt är det att vi skulle mötas igen. Då misstänktes det att Leo hade Krabbes sjukdom. Nu stötte hon ihop med samma familj igen, men nu var diagnosen fastställd. Världen är liten.

Pratade med handläggaren på Fk idag. Eftersom man måste vara extremt övertydlig för att få assistansen som behövs. Lyssna gärna på klartext på radion, där är man också ganska Extremt Övertydlig. Så vi får ta en vecka till för att komplettera utredning och läkarintyg. Dr. Leif är återigen borta en vecka. Misstänker att det är ett nödvändigt ont att läkare har ledigt och får komma ifrån för att kunna göra ett 100%igt arbete. Vissa läkare verkade ibland jobba flera dygn i sträck när vi legat inne med Wilda.

Iallafall så har Wilda fått feber av vaccinerna men det var väntat. Än så länge verkar det också vara enda biverkningen (ta i trä). Dags för kvällsrutinen, möbler om lite och plocka fram nattprylarna.

<<<-Pappa->>>

söndag 6 juni 2010

Familjen Annorlunda

Engla myser med lillasyster. Älskar er mina sessor. 

Ha sett några avsnitt av tv-serien om familjer med fler barn än vad som anses "normalt". Nu är det ju så att efter typ fyra barn så är det inte så stor skillnad om man har fem eller sex. Så länge alla är friska alltså  Kruxet blir om någon eller några blir sjuka. Om man då har ett barn som behöver övervakning 24 timmar om dagen 7 dagar i veckan av en förälder plus att den andre måste fixa och dona med sprutor, medicin, koka flaskor, fixa syrgas, möblera om osv... Det är då man blir Familjen Extremt Annorlunda.

Lägg då till ett sjukt barn till som också behöver övervakning om än i mindre utsträckning än Wilda, men full uppbackning och massor av stöd. Då måste det bli Familjen Super Extremt Annorunda.

Att sedan grannar tycker att det är ju en finfin idé att mina barn sticker dit, där finns ju både sandlåda, rutschkana och pool. Annars kunde man ju kanske tänka såhär: "De har fullt upp med sin sjuka dotter, kanske kan barnen leka här en stund." Elementärt min käre Watson.

Där och då blir man Familjen Mega Super Extremt Annorlunda . Sex barn plus två kompisar i stora huset med fyra rum och kök.... Snälla lek ute :-) Tur att det kom lite backup så att Leo o Engla fick åka en sväng och kolla på husvagnar. (Skittråkigt kommenterade Leo). Tack Uffe o Mimmi.

Under den tiden som vi fick avlastning hann vi iallafall rensa igenom en massa lådor från förrädet. Slänga, loppis spara var upplägget. Allt för att vara förberedda när det blir dags att få gjort Wildas vårdutrymme i garaget.

Det blir tippen och BVC imorgon. Wiulda ska få vaccination och Leo ska få göra fyra års "kontrollen", som om det är någon form av besiktning.

Idag fick Wilda vara med ute på altanen. Det är andra gången vi tar ut henne och hon verkar gilla det skarpt. Wilda har haft en "bra " dag idag.

Imorgon är det ju måndag så då börjar vi jaga Försäkringskassan,  Kommunen och Stjälpmedelscentralen igen. Precis som vilken vanlig dag som helst.

<<<-Pappa->>>

Jag, Wilda & Livet

Det föddes en flicka i januari. Hon skrek inte när hon föddes, hennes sugreflex var inte så bra och jag fick sitta med henne på bröstet medan mamma skulle vakna. Inte en sekund under den tiden tänkte jag att det kunde vara något fel. Men det var det. Så mycket fel som det bara går. Symptomen fanns där och diagnosen ställde jag själv hemma vid datorn. Bekräftelsen kom fyra dagar senare.

Wilda har en kromosom 13 för mycket i precis varje cell i hennes kropp. Trisomi 13 är inte förenligt med liv heter det. Men Wilda är snart fem månader gammal och ingen kan säga hur länge hon finns hos oss.
Att sedan få det att fungera med hennes syskon och kunna hanter vardagen är inte lätt. Hoppas några vill ta del av mina tankar och funderingar om vår tillvaro.

Att skriva av sig här kommer nog att bli lite "terapi" för att kunna hantera ovissheten vi lever med varje dag. Vissa dagar är bättre än andra, men jag känner att belastningen påverkar oss mer och mer. Dåligt med sömn, oro och isolering börjar ta ut sin rätt. Humöret är inte på topp, tålamodet tryter och man lever mer och mer som i en bubbla. Verkligheten finns därute men man tittar på från avbytarbänken.

<<<-Pappa->>>