torsdag 10 juni 2010

Wildas bil

Idag upptäckte jag att allt är klart med bilstödet. Vi får utbetalningen på fredag så att vi kan skaffa en bil som Försäkringskassan kommer att godkänna för handikappanpassning. Racerbussen med sina 36000 mil håller helt enkelt inte måttet. (Sugen på en bra buss så finns den på Blocket. Den är nytvättad och städad. Benne är grymt nöjd med resultat. Han skötte vattenslang och dammtorkning.)

HAB ringde också idag och de har kommit en bra bit på väg med bostadsanpassningen, möte inbokat. Sedan blir det nog ganska många turer med kommunen, men de har varit väldigt hjälpsamma hittlls. Eller som Kung Kjell sa: "Det går snabbt om man kringgår reglerna". Angående bytet av eluttag.

Fick ju påminna HAB om att det ska finnas förvaring för ca 40 tuber syrgas också. Finns säkert en handfull böcker från EU-parlamentet som reglerar såna saker också. Ingen syrgas får förvaras högre än 32,67 mm från golvet och max 175,31 mm från taket under jämna veckor när det är skottår. Rummet måste vara målat schackrutigt. All övrig tid ska rummet vara vitt och tuberna ska staplas som en pyramid.

Neurologdoktorn ringde när jag var iväg idag och rapporterade om EEG provet. Wilda har MYCKET epelepsi och den var tydligen lite annorlunda också. Inte oväntat. Ny medicin ligger och skvalpar i apotekets databas. Vi kollade även upp en alternativ medicin som hon nämde. Den kunde ge dödliga leverskador hos småbarn så den kommer aldrig innanför vår dörr. Vi fick också veta att Iktorivil och Stesolid tillsammans kunde ta bort andningsreflexen. Och varför får vi veta detta först NU??? Det känns ofta som Wilda blir försökskanin.

Dags att ta en sista bit av Benjamins Kladdkaka (den är VÄRLDSKLASS) så man inte lägger sig på tom mage :-)


I lördags när vi var lite nere och sentimentala  jag o Nilla och precis då  flög en taltrast in i köksfönstret. Den dog i mina händer. Det kändes som ett dåligt tecken.

<<<-Pappa->>> 

1 kommentar:

  1. Vad skönt att det går framåt med all hjälp som bilstöd och bostadsanpassning. Hoppas allt är klart med assistans med snart!!

    På förra EEG:et visade det nåt annorlunda med Loves kramper med, kommer inte riktigt ihåg vad nu men klart våra annorlunda små också har annorlunda kramper...

    Vi kombinerar iktorivil med stesolid men har inte lett till andningsuppehåll på Love. Men kan ju inte jämföra Love och Wilda även om de har samma diagnos. Vad en reagerar på reagerar inte den andra på. Hoppas ni hittar nån annan bra medicin som är säker för henne.

    Vet att ni har fullt upp men vill bara rekommendera en bok jag nyss läst för 3e gången. Den går snabbt att läsa :) När livet stannar av Anette Stoltz. Så mycket tankar och händelser man känner igen sig i.

    Ha det bra, Madde

    SvaraRadera