Snart är allt fixande klart

Näst sista "projektet" kring Wilda är snart klart. Eftersom Ö kommun avslog får ansökan om bostadsanpassning så fick vi vara lite kreativa. Hade de bara kläckt ur sig från början att det inte skull godkännas så hade vi haft modulen på plats redan nu, och förmodligen "ihopbyggd" med huset. Men men man ska inte gnälla. Till sist fick vi kontakt med Last o Byggmaskiner i Ängelholm som har varit väldigt hjälpsamma och förstående. Både genom att erbjuda ett vetiigt pris och att de levererar en ny modul åtta dagar efter att jag träffat L.Det blev billigare än att hyra en begagnad mögelmodul från L-krona dessutom :-)

CSAB i har varit här flera gånger för att ge oss bästa lösningen för att dra in vatten och avlopp. Bästa lösningen är iofs inte alltid roligaste lösningen.... har grävt runt huset hela kvällen för att komma åt avloppet på framsidan. Ser ut som en vallgrav, det kan vara bra för att hålla nyfikna borta kanske :-) Man vet ju aldrig vad som smyger runt knutarna i mörka skogen.

 

Så tack ni företag som hjälpt oss på traven.

Wilda hemma igen

Kom hem idag igen efter några, ska vi kalla det traumatiska, dygn på sjukhuset. Wilda var tydligen så dålig i tisdags att respirator var på tal. Tyvärr så gör Wildas trisomi diagnos att man från läkarhåll inte anser det befogat att ge Wilda denna hjälp för att klara sig ur en lunginflammation. Hennes svaga "normal" tillstånd och enligt statistiken mycket dåliga framtidsutsikter gör att hon inte skulle fått respiratorvård. Vi har protesterat, argumenterat, gråtit och förbannat läkarnas inställning. Till syvende och sist har läkarna sista ordet kring medicinska beslut kring vår dotter. Som förälder är man helt maktlös i en sådan situation.
Iallafall så har våra åsikter kring framtida sjukhusvistelser noterats i Wildas journal.

Wilda hostar nu upp massor av slem och ibland tills hon kräks. Nu MÅSTE hon ha dygnetrunt passning för att undvika att hon får nya infektioner i luftvägarna.  Dessutom ska hon inhalera mediciner 6-8 gånger per dygn utlver den vanliga medicineringen. Vi som tyckte att det var mycket redan innan.

Vi är trötta, men hemma.

Allt e &%#

Nu blir det ett riktigt kräkinlägg. Lilla sessan har fått lunginflammation och mår inte särskilt bra alls, det enda positiva är att sänkan gått ner sedan i fredags och förhoppningsvis så biter penicillinet. Några andra tankar kan man inte låta sig ha för då mår man bara sämre. Lunginflammation är en av de vanligaste orsakerna till att barn med t13 går bort.

Sedan har vår enda assistent semester nu.  Så nu får vi köra all vård helt själva samt försöka underhålla fem andra barn som har sommarlov. Att vårda Wilda 24 timmar om dygnet räcker långt som påfrestning. Nu ska hon dessutom inhaleras med pulmicort och ventolin 6-8 gånger per dygn á 15 minuter. Så fort hon hostar upp slem måste hon sugas rent så det inte kommer i lungorna igen. Dygnet runt. Matas var 3:e timme ungefär. Dygnet runt. Se till så att Wilda syresätter sig. Dygnet runt.

Sedan har vi det andra roliga. Syskonen. Oftast så löser det sig med barnpassning, som idag när vi var på lasarettet. Mormor ryckte in. Nackdelen blir dock oftast att Engla och Leo tar en powernap ngn gång under eftermiddagen, vilket resulterar i att de är lite "toppade" på kvällen. Eller så somnar de i bilen för att de måste åka med någonstans när Nilla är själv och då kan man inte ta både Wilda och se efter syskonen samtidigt. Då blir kvällen PEST! Alla bli irriterade och vi som föräldrar är inte bättre. Trötthet, sjukdom, psykisk stress pga Wildas diagnos, isolering, nu är det snart nog.
Denna situationen är outhärdlig.

Och sedan till alla ni som fanns där innan Wilda blev sjuk och sedan plötsligt puts väck. Okej, man ringer EN gång och visar sitt deltagande och sedan tystnad....... Många har sagt att de ska komma och hälsa på, kanske hjälpa till med något eller bara komma med en fika. Men fortfarande så har jag bara haft ETT besök från mina "vänner" sedan Wilda föddes. Varför? Jag har försökt kontakta, ringt någon gång men jag orkar intaatt ringa för att få någon form av sympati. Däremot har nya vänner dykt upp som hälsar på, bjuder in sig själva, skickar presenter till Wilda. Tack Peter och M-L för besöket (och presenten), det var uppskattat.

Detta blev ett pestigt inlägg men eftersom allt känns pest pest pest pest så blir inlägget därefter.

Wilda fyller 6 månader!

GRATTIS MIN LILLA PRINSESSA!

Stor dag idag. Lilla Wilda fyller ett halvt år. Det känns som du kom för en evighet sedan och att du bara skull titta förbi för att sedan gå vidare. Nu har du varit med oss längre än vi vågade hoppas. Vi har fått massor med fina minnen, du har lärt oss om vad som är viktig här i världen och dessutom har du varit utomlands. Nu blickar vi framåt och ser fram emot att fira din ett års dag i vinter.
Älskar dig dockan.

Wilda sjuk

Så blev då också Wilda sjuk. Feber, hosta och sen verkar det som hon har jätteont i halsen. Så det blir alvedon, ipren och mollipect för att lindra. Men vi var tvungna att ge henne stesolid för att hon skulle lugna sig. Ett tag hade vi syrgas flöde på fyra liter i minuten (normalt har hon 0,5 eller 0,75).
Måste åka och ta snabbsänka och halsprover på vårdcentralen imorgon, hon kanske behöver hon pencillin också.
Det blir första gången de får titta på henne där förutom BVC, får vi se hur vi blir mottagna där. Kan vara skönt att slippa åka till Helsingborg för sån "enkel provtagning".

Bostadsanpassningsmötet idag avlöpte utan större incidenter, man vet aldrig vad som kan hända när Engla och Leo är i farten. Nu ska det göras ritningar och kostnadskalkyler. Sedan ska det gå genom kommunens kvarnar och förhoppningsvis kan det snart vara igång. Antar att det går undan sedan när väl entreprenören sätter igång, det är ju ingen Turning Torso vi ska bygga.

Imorgon fyller Wilda ett halvt år. Det ska vi fira iallafall.

Tack Kimor!

Så kom man då till dagen då man glömde beställa syrgas. Det ska göras varje tisdag innan 11.00. Men nu hade jag tappat bort mig i dagarna och dessutom sjösattes projekt Helsingör på förmiddagen. Gissa om man blev nervös när man kom hem och hörde att de ringt från Kimor och sökt oss. Snabbt ut och räkna tuber, hur många har vi gjort av med, hur många kvar, räkna, räkna, räkna....
Det skulle räcka med en hårsmån tänkte jag, förutsatt att Wilda inte använde mer än normalt. Imorse ringde jag och pratade med kontoret. De hade varit lite bekymrade för Wilda och mycket rådigt tagit initiativet att "beställa" åt oss. Så vi fick syrgas trots pappas fadäs.

Nu har vi också fått framförhållning vad gäller mitt jobb. Jag kommer att få tjänstledigt från kakeriet för att kunna ta hand om mitt sjuka barn och hennes syskon. Känns bra att kunna planera iallafall ett halvår framåt. Sedan får man ta det efterhand.

Idag kom Mille hem igen, jösses vad tyst och tomt det var när han var "borta". Fullt ös direkt, inte helt oväntat. Mille visade grymma färdigheter i skytte ikväll. Han har tjatat om att skjuta luftgevär och vi passade på när syskonen sov. Wildas matburkar och soppburkar åkte på löpande band. Sedan till sist: stående skytte, utan stöd, 7 meters avstånd, träff mitt i prick på ett lock med 5 cm diameter. Snyggt Mille!

Imorgon blir det nya tag med att fixa ansökningar, blanketter och så ett litet kommunbesök.

Planering

Det här med planering tog en annorlunda vändning i o m att Wilda föddes. Hennes diagnos gör att man inte kan planera, vi kan aldrig veta hur hennes morgondag kommer att vara, om vi får sova på natten eller om eventuellt verkställda utflykter får förändras under tiden för Wildas skull. Det man kanske inte hade räknat med att vi också skulle behöva "rätta" oss efter andra människors nycker och infall. Till exempel de som ändrar på överenskommelser från en timme till en annan. Det kan man heller aldrig planera för. Man borde iofs ha blivit van efter sex år.....

Hoppas iallafall att vi kommer iväg på vår lilla tura imorgon. Barnen skulle tycka att det var hemskt roligt att få åka någon annanstans än till Coop eller Maxi :-)

Nu ska man bara lyckas lägga busarna, de sov i bilen i eftermiddags. Det får man igen nu med en speedad tre åring och en lika alert fyra åring. 1,2,3,4,5,6,7,8,9,10 lugnt o fint :-)