måndag 7 juni 2010

Världen är liten

Idag skulle Wilda vaccineras så det var bara att pickpacka iväg sig till BVC. Vår sköterska berättade idag en liten hemlis som hon burit på. Det var fjärde gången vi träffades och idag avslöjade hon att hon tidigare arbetat som assistent åt en pojke som hade full trisomi 13. Han är en av de väldigt få med diagnosen som till och med fick uppleva tonåren. Vi som tyckte att hon varit lite "besserwisser",  framförallt efter första besöket hon gjorde hemma hos oss. Idag fick man ju svar på tal, hon vet vad hon pratar om. Hur sannolikt är det att en sköterska i lilla Örkelljunga hålan har erfarenhet av en så ovanlig diagnos. Och att hon sedan också helt plötsligt får ta hand om Wilda.

Samma sak hände ju för ett tag sedan på sjukhuset (känns som hundra år sedan). När vi helt plötsligt stog öga mot öga med läkaren som haft hand om Leo när han hade invagination. Hur sannolikt är det att vi skulle mötas igen. Då misstänktes det att Leo hade Krabbes sjukdom. Nu stötte hon ihop med samma familj igen, men nu var diagnosen fastställd. Världen är liten.

Pratade med handläggaren på Fk idag. Eftersom man måste vara extremt övertydlig för att få assistansen som behövs. Lyssna gärna på klartext på radion, där är man också ganska Extremt Övertydlig. Så vi får ta en vecka till för att komplettera utredning och läkarintyg. Dr. Leif är återigen borta en vecka. Misstänker att det är ett nödvändigt ont att läkare har ledigt och får komma ifrån för att kunna göra ett 100%igt arbete. Vissa läkare verkade ibland jobba flera dygn i sträck när vi legat inne med Wilda.

Iallafall så har Wilda fått feber av vaccinerna men det var väntat. Än så länge verkar det också vara enda biverkningen (ta i trä). Dags för kvällsrutinen, möbler om lite och plocka fram nattprylarna.

<<<-Pappa->>>

2 kommentarer:

  1. Vad spännande att hon jobbat med ett T13barn. Henne skulle man ju vilja träffa. Visst är världen liten ibland.

    Hoppas ni delar med er vad hon berättar om den killen. Så många frågor, lärde han sig gå, krampade han med, mådde han överlag bra...

    Kanske hon skulle kunna förmedla telenummer så man kan komma i kontakt med familjen?

    Madde

    SvaraRadera
  2. Hej

    Nu har jag tittat runt på både denna och Wildas mammas blogg. Otroligt fint ni skriver och jag kommer att följa de båda två. Jag bloggar själv om min dotter som också har en dödlig diagnos..Epidermolysis Bullosa Junktional Herlitz. Jag förstår er frustration och kampen mot att ta vara på varje dag istället för att totalt braka ihop. Elly som min dotter heter föddes i Februari 2009 och fast över ett år har gått så lever vi fortfarande i en "bubbla". Kämpa på!

    Kram

    Emelie

    SvaraRadera