Mitt liv känns lite som motlut

Man åker på semester. Där bor det råttor och är stopp i avlopp.

Man får pengar som man sökt från en fond. Då bränner vi en mobil i micron o datorn kraschar.

Man kommer hem från semester. Då slutar Telias tv-box alt. modem att fungera helt utan anledning.

Det är varmt, då vevar jag passagerarfönstret i "nya" bilen. Men oj det hängde sig. Hur får man upp elstyrda fösnter som inte vill längre? Lite frisk luft skadar inte. Men Wilda uppskattar det inte riktigt om det blir kallare.

Nu e vi iallafall hemma. Semestern blev uppskattad av barnen och vi tvingade Experterna att sälja en dator o mobil till oss för morgondagens sommarreapris. Men irriterade hänvisningar till konsumentlagen krävdes, utsatta priser i butiken gäller oavsett vilken dag rean börjar.

Imorgon blir det kontakter med sjukhuset om Wildas krampmediciner, hembesök från HAB, tandläkare, en drös tfn samtal och en tura till Laholm. Känns som schemat är spikat.

Glad sommar!

När man tror att det klaffar.

Idag lyckades jag sälja racerbussen under Bennes o Milles skolavslutning. Så vi åkte buss till skolan och fick sedan improvisera oss hem. Två vuxna,  sex barn, en assistent och hennes dotter. Slutade med att jag gick hem med endast barnvagnsunderredet som sällskap. Stenhård var jag och fick det vi begärde för bilen.

Påminner lite om när vi lyckades sälja vårt hus. Mäklaren klarade inte att få dit en enda spekulant, men annonsen på tre meningar utan bild som vi satte in på blocket sålde huset efter 20 minuter. Där sparade vi mååånga pengar.

Sedan visade det sig att bilfirman som har vår "nya" bil håller stängt på helger. Jaha, man tog lite för givet att vi kunde hämta bilen imorgon. Jag var inte alls särskilt glad när jag fick tag på försäljaren, man börjar bli härdad av allt som händer kring oss och vår familj. Iallafall så slapp svärfar gå upp tidigt och köra 26 mil fram och tillbaka. Han blev inte helt missnöjd :-)

Jag får ta tåg dit på måndag för bussen behövs snarast!
Och nu får sommaren gärna komma, heldagsregn är INTE kul.

Idag blev det lite fram o tillbaka med morfar bil. Först åkte jag , Engla o Leo för att hämta hem Nicho. Sedan bytte jag ut dem mot Benne som hade ont i örat och for till vårdcentralen. Rött i örat och penicillin var beskedet.

(SLUTA LÄSA HÄR Älskling)

Så har ju ett visst VM också börjat. Blir väl att slänga ett getöga på tv´n ibland, Nicho får insistera.

Wildas bil

Idag upptäckte jag att allt är klart med bilstödet. Vi får utbetalningen på fredag så att vi kan skaffa en bil som Försäkringskassan kommer att godkänna för handikappanpassning. Racerbussen med sina 36000 mil håller helt enkelt inte måttet. (Sugen på en bra buss så finns den på Blocket. Den är nytvättad och städad. Benne är grymt nöjd med resultat. Han skötte vattenslang och dammtorkning.)

HAB ringde också idag och de har kommit en bra bit på väg med bostadsanpassningen, möte inbokat. Sedan blir det nog ganska många turer med kommunen, men de har varit väldigt hjälpsamma hittlls. Eller som Kung Kjell sa: "Det går snabbt om man kringgår reglerna". Angående bytet av eluttag.

Fick ju påminna HAB om att det ska finnas förvaring för ca 40 tuber syrgas också. Finns säkert en handfull böcker från EU-parlamentet som reglerar såna saker också. Ingen syrgas får förvaras högre än 32,67 mm från golvet och max 175,31 mm från taket under jämna veckor när det är skottår. Rummet måste vara målat schackrutigt. All övrig tid ska rummet vara vitt och tuberna ska staplas som en pyramid.

Neurologdoktorn ringde när jag var iväg idag och rapporterade om EEG provet. Wilda har MYCKET epelepsi och den var tydligen lite annorlunda också. Inte oväntat. Ny medicin ligger och skvalpar i apotekets databas. Vi kollade även upp en alternativ medicin som hon nämde. Den kunde ge dödliga leverskador hos småbarn så den kommer aldrig innanför vår dörr. Vi fick också veta att Iktorivil och Stesolid tillsammans kunde ta bort andningsreflexen. Och varför får vi veta detta först NU??? Det känns ofta som Wilda blir försökskanin.

Dags att ta en sista bit av Benjamins Kladdkaka (den är VÄRLDSKLASS) så man inte lägger sig på tom mage :-)

I lördags när vi var lite nere och sentimentala  jag o Nilla och precis då  flög en taltrast in i köksfönstret. Den dog i mina händer. Det kändes som ett dåligt tecken.

<<<-Pappa->>> 

Hjälp från nån som kan och vet

Idag hade vi ett nytt besök. Från en person med god insikt i assistansvärlden som via internet läst om vår kamp och till sist blev förbannad och ville hjälpa. Vi har fått svar på massor av frågor och vet lite mer om hur lagarna kring assistans är skrivna. Det är inte alls som Prussiluskan från FK säger: "Äta, bajsa, klä på sig.". Det finns fler punkter som kan innebära assistans tex om ett barns funktionshinder påverkar resten av familjens möjligheter till en normal vardag.

Jaså, vi ska alltså inte sitta hemma hela gänget och vänta på att Wilda dör så att vi kan göra något allihopa utanför hemmet.

Eller att mer än 40 timmars merarbete i veckan innebär FULLT vårdbidrag, tydligen en gräns man går efter. Om jag har räknat rätt så övervakar en av oss föräldrar Wilda 168 tmmar i veckan för att se när Wilda krampar och att hon syresätter sig bra. Till detta kommer telefonsamtal, medicinering och alla moment man behöver vara två för att klar tex bada henne. Osv osv osv... Att då få ett beslut om att Wildas diagnos är 25% merarbete är ju rent löjeväckande.

Sen fick man en annan insikt i hele den här assistans världen. Det är inte alls säkert att alla företag som erbjuder assistans tjänster ens skulle hjälpa oss om vi försökt anlita dem. Wildas diagnos genererar inte inkomster tillräckligt länge för att det ska vara "intressant" att bli anlitade av oss. Det hade man inte direkt tänkt på.

Dessutom ska antagligen ett av de ledande assistans bolagen köpas upp av utländska investerare och börsnoteras. Helt sinnessjukt. Svenska skattepengar ska via FK betalas ut till vinstdrivande utländska företag. Det kommer garanterat inte att göra livet bättre för företagets "kunder". Snacka om att tjäna pengar på andras olycka. Kapitalism i all sin skönhet.

Idag har för övrigt varit en bra familjedag. Farmor kom och skulle rasta barnen. Det blev till sist så att Mille, Leo och Engla åkte med henne hem. De hade fullt upp hela eftermiddagen med att sparka boll, leta ägg i hönshuset och härja runt på landet. Benne hjälpte mig att snygga till racerbussen lite i hopp om att någon kommer och köper den snart. Sen fick min älskade Nilla en liten stund att piffa till sig när jag och assistent C passade Wilda.

Och sist men absolut inte minst.

Bennes sommardikt måste man bara älska.:

"NU BÖRJA SOLEN LYSA DÅ BEHÖVER MAN INTE FRYSA.
NU HAR GRÄSET BLIVIT GRÖNT DÅ ÄR DET SKÖNT.
MAN KAN DRICKA COLA ISTÄLLET FÖR ATT VARA LAT OCH SOVA.
DET ÄR GOTT MED GLASS MAN KAN ÄTA DET PÅ DASS .
DET ÄR INTE HALT DET ÄR BARA LITE SVALT.
SOMMAREN ÄR HÄR DÅ KAN MAN LEKA HÄR OCH DÄR.
DET ÄR SOMMARLOV LIGG INTE OCH SOV!"


Nu ska jag förkovra mig lite i LASS, garanterat sömnmedel.

<<<-Pappa->>>

Världen är liten

Idag skulle Wilda vaccineras så det var bara att pickpacka iväg sig till BVC. Vår sköterska berättade idag en liten hemlis som hon burit på. Det var fjärde gången vi träffades och idag avslöjade hon att hon tidigare arbetat som assistent åt en pojke som hade full trisomi 13. Han är en av de väldigt få med diagnosen som till och med fick uppleva tonåren. Vi som tyckte att hon varit lite "besserwisser",  framförallt efter första besöket hon gjorde hemma hos oss. Idag fick man ju svar på tal, hon vet vad hon pratar om. Hur sannolikt är det att en sköterska i lilla Örkelljunga hålan har erfarenhet av en så ovanlig diagnos. Och att hon sedan också helt plötsligt får ta hand om Wilda.

Samma sak hände ju för ett tag sedan på sjukhuset (känns som hundra år sedan). När vi helt plötsligt stog öga mot öga med läkaren som haft hand om Leo när han hade invagination. Hur sannolikt är det att vi skulle mötas igen. Då misstänktes det att Leo hade Krabbes sjukdom. Nu stötte hon ihop med samma familj igen, men nu var diagnosen fastställd. Världen är liten.

Pratade med handläggaren på Fk idag. Eftersom man måste vara extremt övertydlig för att få assistansen som behövs. Lyssna gärna på klartext på radion, där är man också ganska Extremt Övertydlig. Så vi får ta en vecka till för att komplettera utredning och läkarintyg. Dr. Leif är återigen borta en vecka. Misstänker att det är ett nödvändigt ont att läkare har ledigt och får komma ifrån för att kunna göra ett 100%igt arbete. Vissa läkare verkade ibland jobba flera dygn i sträck när vi legat inne med Wilda.

Iallafall så har Wilda fått feber av vaccinerna men det var väntat. Än så länge verkar det också vara enda biverkningen (ta i trä). Dags för kvällsrutinen, möbler om lite och plocka fram nattprylarna.

<<<-Pappa->>>

Familjen Annorlunda

Engla myser med lillasyster. Älskar er mina sessor. 

Ha sett några avsnitt av tv-serien om familjer med fler barn än vad som anses "normalt". Nu är det ju så att efter typ fyra barn så är det inte så stor skillnad om man har fem eller sex. Så länge alla är friska alltså  Kruxet blir om någon eller några blir sjuka. Om man då har ett barn som behöver övervakning 24 timmar om dagen 7 dagar i veckan av en förälder plus att den andre måste fixa och dona med sprutor, medicin, koka flaskor, fixa syrgas, möblera om osv... Det är då man blir Familjen Extremt Annorlunda.

Lägg då till ett sjukt barn till som också behöver övervakning om än i mindre utsträckning än Wilda, men full uppbackning och massor av stöd. Då måste det bli Familjen Super Extremt Annorunda.

Att sedan grannar tycker att det är ju en finfin idé att mina barn sticker dit, där finns ju både sandlåda, rutschkana och pool. Annars kunde man ju kanske tänka såhär: "De har fullt upp med sin sjuka dotter, kanske kan barnen leka här en stund." Elementärt min käre Watson.

Där och då blir man Familjen Mega Super Extremt Annorlunda . Sex barn plus två kompisar i stora huset med fyra rum och kök.... Snälla lek ute :-) Tur att det kom lite backup så att Leo o Engla fick åka en sväng och kolla på husvagnar. (Skittråkigt kommenterade Leo). Tack Uffe o Mimmi.

Under den tiden som vi fick avlastning hann vi iallafall rensa igenom en massa lådor från förrädet. Slänga, loppis spara var upplägget. Allt för att vara förberedda när det blir dags att få gjort Wildas vårdutrymme i garaget.

Det blir tippen och BVC imorgon. Wiulda ska få vaccination och Leo ska få göra fyra års "kontrollen", som om det är någon form av besiktning.

Idag fick Wilda vara med ute på altanen. Det är andra gången vi tar ut henne och hon verkar gilla det skarpt. Wilda har haft en "bra " dag idag.

Imorgon är det ju måndag så då börjar vi jaga Försäkringskassan,  Kommunen och Stjälpmedelscentralen igen. Precis som vilken vanlig dag som helst.

<<<-Pappa->>>

Jag, Wilda & Livet

Det föddes en flicka i januari. Hon skrek inte när hon föddes, hennes sugreflex var inte så bra och jag fick sitta med henne på bröstet medan mamma skulle vakna. Inte en sekund under den tiden tänkte jag att det kunde vara något fel. Men det var det. Så mycket fel som det bara går. Symptomen fanns där och diagnosen ställde jag själv hemma vid datorn. Bekräftelsen kom fyra dagar senare.

Wilda har en kromosom 13 för mycket i precis varje cell i hennes kropp. Trisomi 13 är inte förenligt med liv heter det. Men Wilda är snart fem månader gammal och ingen kan säga hur länge hon finns hos oss.
Att sedan få det att fungera med hennes syskon och kunna hanter vardagen är inte lätt. Hoppas några vill ta del av mina tankar och funderingar om vår tillvaro.

Att skriva av sig här kommer nog att bli lite "terapi" för att kunna hantera ovissheten vi lever med varje dag. Vissa dagar är bättre än andra, men jag känner att belastningen påverkar oss mer och mer. Dåligt med sömn, oro och isolering börjar ta ut sin rätt. Humöret är inte på topp, tålamodet tryter och man lever mer och mer som i en bubbla. Verkligheten finns därute men man tittar på från avbytarbänken.

<<<-Pappa->>>