Wilda hemma igen

Kom hem idag igen efter några, ska vi kalla det traumatiska, dygn på sjukhuset. Wilda var tydligen så dålig i tisdags att respirator var på tal. Tyvärr så gör Wildas trisomi diagnos att man från läkarhåll inte anser det befogat att ge Wilda denna hjälp för att klara sig ur en lunginflammation. Hennes svaga "normal" tillstånd och enligt statistiken mycket dåliga framtidsutsikter gör att hon inte skulle fått respiratorvård. Vi har protesterat, argumenterat, gråtit och förbannat läkarnas inställning. Till syvende och sist har läkarna sista ordet kring medicinska beslut kring vår dotter. Som förälder är man helt maktlös i en sådan situation.
Iallafall så har våra åsikter kring framtida sjukhusvistelser noterats i Wildas journal.

Wilda hostar nu upp massor av slem och ibland tills hon kräks. Nu MÅSTE hon ha dygnetrunt passning för att undvika att hon får nya infektioner i luftvägarna.  Dessutom ska hon inhalera mediciner 6-8 gånger per dygn utlver den vanliga medicineringen. Vi som tyckte att det var mycket redan innan.

Vi är trötta, men hemma.

Allt e &%#

Nu blir det ett riktigt kräkinlägg. Lilla sessan har fått lunginflammation och mår inte särskilt bra alls, det enda positiva är att sänkan gått ner sedan i fredags och förhoppningsvis så biter penicillinet. Några andra tankar kan man inte låta sig ha för då mår man bara sämre. Lunginflammation är en av de vanligaste orsakerna till att barn med t13 går bort.

Sedan har vår enda assistent semester nu.  Så nu får vi köra all vård helt själva samt försöka underhålla fem andra barn som har sommarlov. Att vårda Wilda 24 timmar om dygnet räcker långt som påfrestning. Nu ska hon dessutom inhaleras med pulmicort och ventolin 6-8 gånger per dygn á 15 minuter. Så fort hon hostar upp slem måste hon sugas rent så det inte kommer i lungorna igen. Dygnet runt. Matas var 3:e timme ungefär. Dygnet runt. Se till så att Wilda syresätter sig. Dygnet runt.

Sedan har vi det andra roliga. Syskonen. Oftast så löser det sig med barnpassning, som idag när vi var på lasarettet. Mormor ryckte in. Nackdelen blir dock oftast att Engla och Leo tar en powernap ngn gång under eftermiddagen, vilket resulterar i att de är lite "toppade" på kvällen. Eller så somnar de i bilen för att de måste åka med någonstans när Nilla är själv och då kan man inte ta både Wilda och se efter syskonen samtidigt. Då blir kvällen PEST! Alla bli irriterade och vi som föräldrar är inte bättre. Trötthet, sjukdom, psykisk stress pga Wildas diagnos, isolering, nu är det snart nog.
Denna situationen är outhärdlig.

Och sedan till alla ni som fanns där innan Wilda blev sjuk och sedan plötsligt puts väck. Okej, man ringer EN gång och visar sitt deltagande och sedan tystnad....... Många har sagt att de ska komma och hälsa på, kanske hjälpa till med något eller bara komma med en fika. Men fortfarande så har jag bara haft ETT besök från mina "vänner" sedan Wilda föddes. Varför? Jag har försökt kontakta, ringt någon gång men jag orkar intaatt ringa för att få någon form av sympati. Däremot har nya vänner dykt upp som hälsar på, bjuder in sig själva, skickar presenter till Wilda. Tack Peter och M-L för besöket (och presenten), det var uppskattat.

Detta blev ett pestigt inlägg men eftersom allt känns pest pest pest pest så blir inlägget därefter.

Wilda fyller 6 månader!

GRATTIS MIN LILLA PRINSESSA!

Stor dag idag. Lilla Wilda fyller ett halvt år. Det känns som du kom för en evighet sedan och att du bara skull titta förbi för att sedan gå vidare. Nu har du varit med oss längre än vi vågade hoppas. Vi har fått massor med fina minnen, du har lärt oss om vad som är viktig här i världen och dessutom har du varit utomlands. Nu blickar vi framåt och ser fram emot att fira din ett års dag i vinter.
Älskar dig dockan.

Wilda sjuk

Så blev då också Wilda sjuk. Feber, hosta och sen verkar det som hon har jätteont i halsen. Så det blir alvedon, ipren och mollipect för att lindra. Men vi var tvungna att ge henne stesolid för att hon skulle lugna sig. Ett tag hade vi syrgas flöde på fyra liter i minuten (normalt har hon 0,5 eller 0,75).
Måste åka och ta snabbsänka och halsprover på vårdcentralen imorgon, hon kanske behöver hon pencillin också.
Det blir första gången de får titta på henne där förutom BVC, får vi se hur vi blir mottagna där. Kan vara skönt att slippa åka till Helsingborg för sån "enkel provtagning".

Bostadsanpassningsmötet idag avlöpte utan större incidenter, man vet aldrig vad som kan hända när Engla och Leo är i farten. Nu ska det göras ritningar och kostnadskalkyler. Sedan ska det gå genom kommunens kvarnar och förhoppningsvis kan det snart vara igång. Antar att det går undan sedan när väl entreprenören sätter igång, det är ju ingen Turning Torso vi ska bygga.

Imorgon fyller Wilda ett halvt år. Det ska vi fira iallafall.

Tack Kimor!

Så kom man då till dagen då man glömde beställa syrgas. Det ska göras varje tisdag innan 11.00. Men nu hade jag tappat bort mig i dagarna och dessutom sjösattes projekt Helsingör på förmiddagen. Gissa om man blev nervös när man kom hem och hörde att de ringt från Kimor och sökt oss. Snabbt ut och räkna tuber, hur många har vi gjort av med, hur många kvar, räkna, räkna, räkna....
Det skulle räcka med en hårsmån tänkte jag, förutsatt att Wilda inte använde mer än normalt. Imorse ringde jag och pratade med kontoret. De hade varit lite bekymrade för Wilda och mycket rådigt tagit initiativet att "beställa" åt oss. Så vi fick syrgas trots pappas fadäs.

Nu har vi också fått framförhållning vad gäller mitt jobb. Jag kommer att få tjänstledigt från kakeriet för att kunna ta hand om mitt sjuka barn och hennes syskon. Känns bra att kunna planera iallafall ett halvår framåt. Sedan får man ta det efterhand.

Idag kom Mille hem igen, jösses vad tyst och tomt det var när han var "borta". Fullt ös direkt, inte helt oväntat. Mille visade grymma färdigheter i skytte ikväll. Han har tjatat om att skjuta luftgevär och vi passade på när syskonen sov. Wildas matburkar och soppburkar åkte på löpande band. Sedan till sist: stående skytte, utan stöd, 7 meters avstånd, träff mitt i prick på ett lock med 5 cm diameter. Snyggt Mille!

Imorgon blir det nya tag med att fixa ansökningar, blanketter och så ett litet kommunbesök.

Planering

Det här med planering tog en annorlunda vändning i o m att Wilda föddes. Hennes diagnos gör att man inte kan planera, vi kan aldrig veta hur hennes morgondag kommer att vara, om vi får sova på natten eller om eventuellt verkställda utflykter får förändras under tiden för Wildas skull. Det man kanske inte hade räknat med att vi också skulle behöva "rätta" oss efter andra människors nycker och infall. Till exempel de som ändrar på överenskommelser från en timme till en annan. Det kan man heller aldrig planera för. Man borde iofs ha blivit van efter sex år.....

Hoppas iallafall att vi kommer iväg på vår lilla tura imorgon. Barnen skulle tycka att det var hemskt roligt att få åka någon annanstans än till Coop eller Maxi :-)

Nu ska man bara lyckas lägga busarna, de sov i bilen i eftermiddags. Det får man igen nu med en speedad tre åring och en lika alert fyra åring. 1,2,3,4,5,6,7,8,9,10 lugnt o fint :-)

Sommarsjuka

Som ett domino däckar barnen med hög feber. Engla, Miliam Leo och nu senast börjar Nico. Dessutom har Benne jätteont i sitt öra som inte vill bli bra och hög feber så klart.
Jätteroligt att ha 40 graders feber när det är 40 grader varmt. Hoppas hoppas att Wilda klarar sig, hon har ingen feber nu iallafall.
Poolen är sanerad och nu kör vi stenhårt med klor (tack för hjälpen Melker). (Att sköta vattnet med s k aktivt syre är bara lurendrejeri).
Så nu det är bara för febriga barn att kyla ner sig.

Nu provar Wilda nya krampmedicinen Keppra, håller tummarna för att den ska fungera för lilla sessan. Värmen gör att hon syresätter sig sämre så vi kör med nästan dubbel dos syrgas nu.

Allt kring Wilda fortsätter så klart att rulla på. Nu ska man kolla ansökningar, fundera på alla prylar som behövs i Wildas bostadsanpassning, schemaläggningar, hur vi vill ha det?, handlingsplaner hit och dit m m . Och precis som vanligt mat var 3:e timme, övervakning, mediciner.... Man är utmattad nu, mest i skallen. Längtar faktiskt till dagen då vi kan låta assistenter passa Wilda och resten av barnen kan få sin mamma och pappa för sig själva en stund. Det behövs men kommer att bli jobbigt, jag lipade ju som en tös första gången vi lämnade Leo till barnvakt (Stoffe :-). Antagligen blir det krock i skallen både av oro och lättnad när Wilda ska lämnas en stund.

Jonna: Kul att du flyttar "hem" igen. Hälsa Klippan från mig.

Goda nyheter

Idag var det återbesök på sjukhuset hos Dr. Leif. Vi fick äntligen träffa läkaren som har fått äran att försöka medicinera Wildas kramper. Leif kommer att fortsätta vara med oss några månader till, men nu känner både han och vi att andra får ta över Wilda. Ny medicin ska provas och Iktorivilen ska fasas ut. Det tar ju bara FEM veckor... Men det gäller att skynda långsamt med starka mediciner.

Wilda väger nu 4850 kg och hon är lång som en följetång. Men sina tillväxtkurvor följer hon, även om de avviker från det "normala".

Och så till de riktigt goda nyheterna. Vi fick den assistans vi ansökt om, dvs dubbelbemanning dygnet runt. Det trodde vi aldrig efter de erfarenheter vi haft hittills med kassan. Nu har man dock tusentals frågor om hur det ska organiseras. Men vi har möte redan imorgon angående ansällningar av assistenter.

Snart så kanske man kan få känna sig som en pappa till Wilda och inte bara som slangbytare och syrgasansvarig.
Att få kunna sitta och mysa med Wilda utan att behöva fixa en massa hela tiden.

Ska försöka uppdatera lite oftare också.